W niedzielę w Domu Kultury w Przecławiu o godz. 16:00 odbędzie się spektakl „TAŃCZ MNIE. COHEN”, w trakcie którego zbierane będą datki na pomoc dla mieszkanki naszej gminy, 3-letniej Mai Powrózek z Tuszymy.
Dziewczynka cierpi na rzadką, nieuleczalną chorobę, jaką jest zespół Smitha-Lemliego-Opitza (SLOS), wrodzona wada metaboliczna. Organizm Mai nie jest zdolny do syntezy cholesterolu. Do 14 miesiąca życia karmiona była przez sondę, ponieważ nie potrafiła jeść samodzielnie.
Maja wymaga stałej rehabilitacji, ponieważ przez obniżone napięcie mięśniowe nie funkcjonuje tak, jak powinna. Do nauki chodzenia musi używać specjalnych ortez, gdyż ma wadę postawy stóp, wskutek czego codziennie musi mieć bandażowane stopy tzw. (trójpłaszczyznowa terapia stóp). Dodatkowo zdiagnozowano u niej wadę wzroku – podwichnięcie soczewek, wskutek czego będzie musiała przejść dwie operacje usunięcia i wszczepienia sztucznych soczewek. Dziewczynka jest pod stałą opieką logopedów, fizjoterapeutów, psychologów, pedagogów, jak i poradni metabolicznej, gastrologicznej, żywieniowej, genetycznej, neurologicznej, kardiologicznej, okulistycznej.
Maja wymaga systematycznej, codziennej rehabilitacji i całodobowej opieki. Mimo poważnych problemów zdrowotnych, jest pogodnym i wesołym dzieckiem.
Serdecznie zachęcamy Państwa do włączenia się w pomoc dla Mai!
